Medio centenar de familiares de enfermos de epilepsia se ha reunido este domingo en la Ciudad de México para escuchar a los padres de Grace Elizalde, la niña de ocho años que empezó un tratamiento con jarabe elaborado a base de aceite de cannabis hace tres semanas, la primera en México. Querían saber cómo consiguieron el jarabe, los detalles de la batalla legal que han librado sus padres, Raúl Elizalde y Mayela Benavides, para conseguir finalmente que un juez amparase su petición de importar el aceite. Todos creían, igual que Raúl y Mayela cuando empezaron, que el jarabe podría reducir las crisis y convulsiones que sufren sus hijos, sus hermanos, sus nietos.

“Supimos del tratamiento de Grace antes incluso de que Grace empezara”, decía Arturo Mercenario, padre de Paula, un niña de cuatro años enferma del síndrome de Lennox-Gastout, el tipo de epilepsia que ella, Grace y los demás padecen. “Vimos el caso de una niña de Estados Unidos que tomó el aceite y le fue bien y luego ya vimos lo de Grace”, añadía. “Definitivamente sí queremos seguir el tratamiento de Grace”. Padres, madres y abuelas de los enfermos se pronunciaron en términos similares a lo largo de la tarde.

Mientras tanto Raúl hablaba y daba detalles del proceso legal. Decía, por ejemplo, que la presencia en el aceite del THC, el componente psicoactivo de la marihuana, es del 0.02%, apenas testimonial. Semanas antes, en Monterrey, donde vive la familia, ya había comentado que para sentir algo de lo que siente quien fuma marihuana, la dosis del jarabe debería ser ridículamente alta, varios frascos en un sola toma. Grace, en cambio, toma 0.5 mililitros por la mañana y 0.5 por la tarde. La esperanza de Raúl y Mayela es que el jarabe atenúe las crisis de la niña, que llega a sufrir hasta 400 convulsiones al día.

El encuentro se ha celebrado en el restaurante Arroyo de la capital mexicana, a la espalda del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, en la salida sur de la ciudad. Durante el sábado y el domingo, el instituto acogía además la segunda edición del Simposio de Síndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias. Organizaba la Fundación Dani Danee Nalú, que en un principio contaba con la presencia de Raúl y Mayela como ponentes. La dirección del centro vetó sin embargo su participación a principios de semana, porque no sabían “cómo manejar la situación”, según explicaron los organizadores del simposio. De ahí que la charla transcurriera finalmente en el restaurante.

El caso de Grace saltó a los medios en septiembre cuando un juez federal desautorizó a la Secretaría de Salud y permitió a sus padres importar el jarabe. La postura de la secretaría, entonces y ahora, es que no hay evidencia científica de que el aceite, elaborado a base de cannabidiol, uno de los principales componente del cannabis, sea eficaz ante este tipo epilepsia.

En su alegato ante la justicia, Raúl y Mayela han presentado sin embargo estudios que apuntan las bondades del tratamiento, además de casos exitosos de otros países, como el de la niña Charlotte FIgi, vecina de Colorado, Estados Unidos, cuyos ataques se redujeron sensiblemente desde que empezó a tomar el jarabe.

La tarde avanzaba entre preguntas de los padres a Raúl y Mayela. Todos enumeraban los medicamentos que habían probado sin éxito, la cantidad de convulsiones que sufrían los enfermos, contadas por decenas y centenares, cuestiones legales. Un papá dijo por ejemplo que cual era el problema si viajaban a Estados Unidos, compraban el jarabe, de venta común, y se lo traían a México. Raúl contestó que de cara a las autoridades podría implicar un delito de corrupción de menores, pues el aceite, desde el punto de vista legal, es tan droga como un porro.

Al final, todos estuvieron de acuerdo en lo que dijo Raúl: ellos tienen el amparo del juez, pero conseguir amparos para cada uno de los pacientes sería una locura, es un trámite caro y tardado. “Tenemos que promover un cambio de legislación que permita el uso terapéutico de la marihuana”. José Roberto Reséndiz, padre de Iker Iñaqui, enfermo de epilepsia desde que nació, murmuró a modo de conclusión que lo único que quieren es “probar el aceite para mejorar la calidad de vida de mi hijo”. | ElPaís