La Organización Mundial de la Salud determinó el último día del mes de febrero para dedicarlo a las llamadas enfermedades raras, con el propósito de hacer conciencia en la población sobre la situación que enfrentan quienes las padecen.

Se conocen así porque son padecimientos muy poco comunes o recurrentes y de las cuales se conoce poco o hay mucho por investigar. Se sabe hasta ahora, que el 80 por ciento de éstas (se han contabilizado entre seis mil y siete mil), son de origen genético.

Entre ellas son consideradas tipos de fibrosis quística y la hemofilia, el síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente un caso por 15 mil habitantes; y el síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes. O la sirenomelia o "síndrome de la sirena" es una malformación congénita rara que afecta a uno de cada 70 mil bebés nacidos.

En este marco, el Hospital del Niño y el Adolescente Morelense informó que se cuenta con un equipo de diagnóstico y se atienden algunas de estas enfermedades, específicamente del área de Oncología.

El nosocomio cuenta con la Unidad de Hematología-Oncología, en la que se atiende dos tipos de hemofilia, de los cuales el 80 por ciento son de Hemofilia tipo A y el resto del tipo B.

La especialista del HNAM informó que se tiene un manejo cercano de cinco niñas y niños, de menos de cinco años de edad, que acuden al hospital de dos a tres veces a la semana para recibir su manejo, en tanto que regresan a casa para tratar de llevar una vida normal.

Dijo que incluso se tiene proyectado certificar el hospital en homeopatías benignas para menores de 18 años, lo que permitiría a los pacientes recibir medicamentos, que son costosos para las familias, y que en su caso tendrían que solventar los gastos.

La experta explicó que la hemofilia, "es una patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la sangre, ocasiona hemorragias más prolongadas que en las demás personas, cuyos factores de coagulación tienen niveles normales. Esta puede ser leve, moderada o grave, en función de la cantidad del factor de coagulación insuficiente que haya en la sangre".

"Si una persona produce solamente el uno por ciento o menos del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia grave. Si produce entre el dos y el cinco por ciento del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia moderada; y si produce entre el seis por ciento y el 50 por ciento se trata de una hemofilia leve”.

Por lo general, una persona con hemofilia leve sangrará excesivamente sólo de tanto en tanto, mientras que la hemofilia grave expone a los afectados a tener problemas de sangrado mucho más a menudo. El tratamiento hemofílico no pasa únicamente por las manos de los hematólogos, en estos casos se involucran radiólogos, traumatólogos, fisioterapeutas e incluso odontólogos, pues deben supervisar un manejo integral de los pacientes porque sólo así podrán estar tratados de forma segura y eficaz", explicó.

Otro ejemplo de dicho tipo de enfermedades raras, es el lupus. Refirió que "según datos de la Organización Mundial de la Salud, se puede afirmar que en los años 50 la supervivencia de los pacientes de lupus a los 15 años del diagnóstico era del 50%, mientras que hoy en día es superior al 90%". Se estima que en México se detectan siete mil casos de este padecimiento.