Su organismo no absorbe las vitaminas; necesita tratamientos que solo se consiguen en el extranjero.

Familiares de la niña Brisia Nicole -quien padece una enfermedad rara y necesita visas humanitarias para buscar tratamiento en el extranjero- se manifestaron este viernes para pedir ayuda al presidente Andrés Manuel López Obrador (AMLO) durante la visita que este hizo a Morelos. Desesperados, claman por apoyo de la sociedad civil o cualquier autoridad para evitar la degeneración en la condición física de la menor de ocho años.

Con una pancarta de color fosforescente, el padre, la hermana y el tío de la pequeña se apostaron a las puertas de la 24ª. Zona Militar en Cuernavaca, con la esperanza de que AMLO los viera al entrar o salir de la sede donde se realizó la conferencia mañanera, que se desarrolló en medio de un fuerte cerco de seguridad que los mantuvo alejados del punto por el que accedió el mandatario.

Eliseo Cárdenas Moreno es taxista y ha buscado apoyo de autoridades locales y federales para encontrar una alternativa de ayuda a su hija, diagnosticada desde hace un año y medio con síndrome de Leigh, un padecimiento de tipo genético que afecta el sistema neurológico.

El padre dijo que ha localizado dos instituciones médicas, una en Houston y otra en Filadelfia, en Estados Unidos, donde realizan tratamientos para este tipo de padecimientos que son muy poco comunes a nivel nacional y mundial.

Como hasta ahora no ha tenido resultados, llamó al presidente a tomar en cuenta su caso. Esta es la tercera vez que acuden a una visita de López Obrador con la misma esperanza de poder contactarlo, pues creen que él sí podría ayudarle a conseguir el apoyo de fundaciones y el documento para llevar a su niña al extranjero.

La menor es paciente del Hospital Nacional de Pediatría, donde le han dicho que no hay cura, solo tratamientos que podrían retrasar el efecto en las neuronas, pero que nada más están disponibles en países como Estados Unidos.

“Es una enfermedad progresiva y degenerativa, por ello estamos desesperados buscando la ayuda con el gobierno federal”, expresó el papá, al comentar que ya envió oficios a la Secretaría de Relaciones Exteriores y a la Secretaría de Salud federal, la cual les respondió que no hay recursos económicos. “Lo único que me dijeron es que la enfermedad de mi niña no tiene cura, que la dependencia no tiene dinero para eso. Me mandaron a la Secretaría de Salud de aquí y en Morelos me mandaron a la federal…, narró.

Eliseo explica que se dieron cuenta de que algo no estaba bien porque de pronto Nicole se caía sobre sus rodillas y poco tiempo después, de manera sorpresiva, sin razón, cayó “como regla” hacía atrás.

Después de muchos estudios, por fin lograron el diagnóstico y ahora buscan ayuda para alcanzar alguna mejoría o detener el deterioro físico de Nicole.

“Yo soy chofer de taxi y no tengo dinero. La enfermedad de mi niña es que nació con errores en dos genes, y esos genes son los que mandan las vitaminas para el cuerpo y, como sus células no (envían) vitaminas a sus músculos, comienza a perder fuerza, y lo más duro es que se le van muriendo las neuronas. Por eso pedimos ayuda, no podemos esperar a ir de institución en institución porque esto urge, es su vida; le pedimos al presidente o a quien nos pueda ayudar”, abundó.

Refirió que mediante una queja ante la Comisión Nacional de Derechos Humanos tuvo contacto con un consulado en Estados Unidos, en el cual se les dio información sobre tratamientos en instituciones ubicadas en Houston y Filadelfia, pero se requiere apoyo para obtener las visas humanitarias, viajar a ese país y la ayuda para que fundaciones se sumen con el costo de tratamientos.

De acuerdo con especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), las “enfermedades raras”, como la ya referida, son de escasa prevalencia entre la población y muchas veces desconocidas. Además son poco investigadas para lograr diagnósticos tempranos y tienen costosos tratamientos, por el bajo interés de la industria farmacéutica en atenderlas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Existen más de siete mil de estos padecimientos.

“Las enfermedades raras tienen una baja prevalencia, es decir, se presentan poco en la población en comparación con otras como diabetes, hipertensión o problemas cardiovasculares. Su baja prevalencia es a nivel nacional y mundial, aunque algunas son más raras en determinados sitios que en otros”, afirmó Miguel Ángel Saavedra Salinas, médico reumatólogo y académico de la División de Estudios de Posgrado de la Facultad de Medicina (FM) de la UNAM, al sostener que dichas enfermedades se pueden dividir en dos grandes grupos: las que tienen una afección genética claramente determinada, que produce un error en la manera en que se metabolizan o actúan determinadas sustancias en el cuerpo, causando alteraciones puntuales; y las que aunque involucran a varios genes en el individuo no se expresan y dan como consecuencia una alteración en la función del sistema inmune, pero no necesariamente se van a presentar aunque el paciente tenga el riesgo genético.