Al tratarse de una enfermedad rara es difícil de diagnosticar y el tratamiento es tardado y costoso: expertos.
En Morelos, al menos 22 familias de los municipios de Puente de Ixtla, Amacuzac, Huitzilac y Tetela del Volcán padecen amiloidosis hereditaria, lo que representa el 84 por ciento del total de casos en el país.
Así lo dieron a conocer expertos durante el Foro Educativo “Amiloidosis hereditaria (HATTR) en acción: Atención integral para nuestra comunidad” que se llevó a cabo en el Congreso del estado.
La doctora María Reyna Barcenas Hurtado explicó que la amiloidosis es una enfermedad rara, que consiste en la presencia anómala de una proteína que se deposita en forma de estructuras fibrilares en diversos órganos y sistemas y los afecta.
Señaló que al tratarse de una enfermedad rara es difícil de diagnosticar y el tratamiento es tardado y costoso.
Indicó que en Morelos son 20 familias las que se han tratado ya con amiloidosis hereditaria en Puente de Ixtla y Amacuzac; una más en Tetela del Volcán y en Huitzilac.
En dicho foro se abordaron temas como el tratamiento para los pacientes, sus retos y necesidades, ya que en la entidad no se cuenta con el equipo y los recursos para realizar las pruebas sanguíneas para la detección y tratamiento, según expuso la doctora Barcenas Hurtado, presidenta de los Colegios de Medicina Federados del Estado de Morelos.
En el foro que organizó la Comisión de Salud del Congreso también participaron el doctor César Miguel Eroza Osorio, director de Salud de Puente de Ixtla y Alejandra Camacho Molina, presidenta del Colegio Mexicano de Genética.
Jesús Hernández Hernández, paciente que lucha contra la amiloidosis, sostuvo que se trata de una enfermedad que "emocionalmente y socialmente viene a destruirnos", y demandó una mayor atención en la misma, para garantizar un mejor tratamiento para quienes la padecen.
Dijo que desde hace nueve años le detectaron la enfermedad y desde hace tres enfrenta los síntomas, que lo han limitado para llevar una vida como cualquier otro ciudadano.
